Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna

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Spazio dedicato alle iniziative che coinvolgono la federazione e le associazioni federate

FederAMrare

Sabato 27 febbraio 2010, ore 9,00
nell'AUDITORIUM della Regione Emilia-Romagna,
Viale Aldo Moro, 18 - BOLOGNA
si svolgerà il convegno
Formazione, informazione
ed ascolto in Emilia-Romagna

scarica l' >> invito <<

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza un incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e per tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara.
Nel corso della giornata saranno presentati e discussi i dati epidemiologici derivati dal sistema informativo malattie rare e dal registro malformazioni congenite realizzati dalla Regione.
La sessione di formazione verterà sulla diagnosi e il trattamento di alcuni gruppi di patologie per le quali sono state attivate specifiche reti assistenziali Hub & Spoke.
Verrà dato ampio spazio alla discussione con le Associazioni, il cui ruolo è di fondamentale importanza nella programmazione sanitaria relativa alle malattie rare.
Nel pomeriggio una sessione sarà incentrata su diversi aspetti del percorso assistenziale del bambino con malattia rara in ospedale e sul territorio e sulla gestione delle patologie difficilmente diagnosticabili.
Nel corso della giornata sarà inoltre presentato il progetto regionale sull’allargamento dello screening neonatale a ulteriori patologie metaboliche rispetto a quanto previsto a livello nazionale.

 ultimo aggiornamento 23 Gennaio 2010